Altijd samen

Perfect zoals je bent!

Het jaar 2025 is al bijna voorbij en dit is mijn eerste blog van dit jaar..

Waar ik vorig jaar heel consistent was in het bijhouden en schrijven van hoe het gaat, is dat dit jaar even iets anders. Ik wilde dit jaar meer voor onszelf houden, maar wat blijkt.. Dat kan en wil ik helemaal niet.
Vorig jaar een tijdje na het overlijden van Liv, we waren in Curaçao en we zaten wat na te denken over de toekomst. Hoe ziet deze er voor ons uit als we vrij kunnen denken? Natuurlijk hoort Liv bij onze toekomst. We geven er onze eigen draai aan. 
Hoe zien we het fysiek voor ons? Kunnen we weer proberen te dromen en plannen maken misschien? Al snel zei ons gevoel samen dat we graag nog een kindje willen toevoegen aan ons gezinnetje. Als aanvulling, absoluut niet als opvulling. In Januari 2025 was het zover. Ik werd zwanger en wij waren in verwachting van ons nieuwe wondertje. Wat hadden we er een goed gevoel bij. Al heb ik dit gevoel vaker verward met hoop.. We wisten waar we aan begonnen. Er was een kans dat dit kindje dezelfde ziekte zou hebben als Liv. Fanconi Anemie type D1 met een levensverwachting tussen de 5 en 10 jaar. We wisten dan ook vooraf dat we in dat geval de zwangerschap zouden afbreken. Hoe verdrietig ook. Hier zijn vast en zeker veel meningen over. Wij hebben onze eigen overtuiging en gevoel. Mentaal zijn we sterk, we zouden dit kunnen. Niet wetende dat we het een paar weken/maanden later ook echt zouden moeten doen.

Wat was ik ziek en wat was ik trots. Mijn buikje al snel zichtbaar, iedereen mocht het weten in de omgeving. Rev wist het snel en voelde zich al meteen een trots grote broer. 

Alle echo's waren goed, het kindje groeide perfect. Iets wat bij Liv nooit het geval is geweest. Zij was altijd extreem klein en er was altijd reden tot zorg. 8.5 jaar later wisten we pas dat die zorg terecht was. We waren er dan ook van overtuigd dat we al vroeg in de zwangerschap zouden weten wanneer dit kindje dezelfde ziekte zou hebben. 

Daar waren we bij ongeveer 10-11 weken. We kozen voor de vlokkentest. Een test waarbij ze met wat vlokken uit de placenta kunnen zien of dit kindje aangedaan zou zijn. Geen prettige ingreep, maar ook niet super naar. Ik onderging het gewoon. Nog steeds overtuigd en hopende op het beste. Eindelijk begon ik mezelf iets beter te voelen. De liefde tussen mij en het kindje groeide met de dag. 

Een van de weinige buikfoto's.

De uitslag

En toen was het woensdag. We hadden een hele constructie bedacht zodat Bas en ik samen zouden zijn op het moment van de uitslag. 's Ochtends wisten we dus dat we aan het einde van de middag de uitslag zouden hebben. Ineens bekroop me een heel naar gevoel. Het was niet goed. Angst? Toch gevoel?

De uitslag was inderdaad verre van goed. "Ik had jullie graag goed nieuws willen geven, maar het kindje is helaas aangedaan, het heeft Fanconi Anemie" BAM de woorden van de klinisch geneticus. We zaten vol ongeloof. Ik werd zelfs een beetje boos, verbitterd misschien. Hoe dan? Hoe konden we dit niet gemerkt hebben? Dat is ook meteen het moeilijke. Bij onze kindjes zie je dus niets aan de buitenkant. En dan moet je ineens keuzes maken op basis van wat iemand zegt. We kregen de testuitslag op papier, maar wat zegt dat? Het geeft mij nog steeds geen 100% antwoord. Konden ze het fout hebben? Hebben ze de gegevens verwisseld met die van Liv misschien? 

Keuzes

En dan word je weer geleefd. We kregen meteen een afspraak met de maatschappelijk werker van het UMC, we mochten meteen onze eigen klinisch geneticus spreken over de ziekte, we hadden contact met het PMC. Allemaal korte lijntjes en eerlijke gesprekken. Al snel was duidelijk dat de tijd nog niet veel verbeterd had in onze situatie. We moesten een keuze maken die tegen elke vezel van ons lijf inging. Laten we het leven het leven zijn of willen we de zekerheden van ziekte die we nu weten voor de toekomst tegengaan? We hebben er dagen intensief over gepraat en gehuild en diep in ons hart wisten we wat we gingen doen. Wat we moesten doen. Voor ons en voor Vivé zelf. We hadden Liv nooit willen missen en tegelijkertijd een hoop ellende willen besparen. Alle onderzoeken in de zwangerschap van Liv wezen op niets uit. We hebben bij haar nooit een eerlijke kans gehad wat dat betreft. Alsof we teruggingen in de tijd en nu voor een weloverwogen keuze mochten staan. Deze keuze gingen we dan ook maken. Een keuze waar we tot de dag van vandaag volledig achterstaan. Op de zondag voor de inleiding mogen we nog met Rev samen naar Vivé kijken middels een echo. Een super fijn moment waar we tot op de dag van vandaag enorm dankbaar voor zijn!

De meest perfecte teentjes en vingertjes! Helemaal af met alles erop en eraan.

Voor altijd de kleine broer én grote broer!

En dan komt het moment waarvan je weet dat het komt. Een klein fragment van wat ik toen schreef:
"Lieve Vivé,
Daar was je dan, in mijn buik en daar lig je dan, op mijn buik. Zo mooi, zo klein, zo onschuldig.. en toch het leven niet mogen vieren zoals je naam wel zegt. Jij staat voor leven accepteren. Het verleden verwerken, eren.. het heden leven in dankbaarheid in al haar pracht en de toekomst laten waar die is.. ver weg.

Het leven is niet maakbaar, dit is de moeilijkste keuze die papa en mama ooit hebben moeten maken. Een keuze waarvan ik hoop dat je het begrijpt, erachter staat en zult accepteren. Dit is niet het leven wat we je gunnen, wensen voor jou.

Hopelijk kom je ooit nog eens in goede gezondheid bij papa, mama en Rev terug. Zodat we van je mogen genieten, je mogen zien, voelen, ruiken en aanraken. Wat jij in jouw korte leventje ons al hebt laten inzien, je bent van onschatbare waarde en samen met je zus sta je symbolisch bij ons bekend als dappere, levendige strijder. Met levenslust, met ontzettend veel inzicht. 

Weet dat wij allemaal van jou houden en dat we je laten gaan uit liefde. Weet ook dat jouw zus daar op je wacht en met je zal spelen, je lief zal hebben, met je zal dollen en je veel zal leren.

Lieve Vivé, we houden van jou."

Rev is trots en verdrietig tegelijk net als dat wij zijn. Het is een moeilijk moment. Je ligt daar in het ziekenhuisbed aan het einde van de gang op de NICU afdeling. Een afdeling met veel te vroeg geboren baby'tjes, waar geleefd wordt tussen hoop en vrees. Voor ons een dag zonder enige hoop, waar wederom een nachtmerrie werkelijkheid wordt. Bas staat even in het keukentje waar hij geconfronteerd wordt met een huiltje. Een huiltje zoals we deze graag hadden willen horen heel veel maanden later. Waarvan we nooit zullen horen hoe deze bij Vivé klinkt. Hij blijft er even naar staan luisteren, gelukkig heb ik deze op de kamer niet gehoord.

Het is dubbel, we geven aan dat de dag al zwaar genoeg is en dat er niet zwaarmoedig over gedaan hoeft te worden. We hebben verschillende gesprekken, mensen hebben zich ingelezen en er wordt ook uitgebreid bij Liv stilgestaan. Ik probeer me te concentreren op Vivé en de ontmoeting en tegelijkertijd afscheid wat ons te wachten staat.

De echo's waren heel fijn elke keer.

Bevalling

Het is geen miskraam of een spontane vroeggeboorte. Er wordt daadwerkelijk kunstmatig een bevalling opgewekt. Met weeën, gebroken vliezen en navelstreng aan toe. Waarschijnlijk overlijd ze al bij de eerst medicatie. Heel tegenstrijdig, maar voor mij op dat moment een hele geruststellende gedachte. Als ik wil mag ik nog met een echo kijken om het precieze moment vast te stellen, maar dit vind ik te pijnlijk. Het voelt heel raar en tegenstrijdig. Tot op het allerlaatste moment hopen we dat er een fout gemaakt is. Dat iemand nog belt en roept "STOP!" Maar we weten wel beter. 

Het moment dat ze geboren wordt zullen we nooit vergeten, Bas neemt haar over van de gynaecoloog die op dat moment alleen was, de bevalling hadden we nog niet verwacht, het ging ineens snel. 

Ze wordt geboren in precies dezelfde houding als dat Liv het leven verliet. Kippenvel. Als ze geboren is moet ik even heel hard huilen. Alles mag eruit, de spanning en angst, als ook de opluchting. Na de bevalling moet ik nog naar de OK en voor het eerst van mijn leven onder narcose. De placenta laat niet los en moet operatief verwijderd worden. Iets wat al vooraf is besproken, dit zien ze bij bijna alle bevallingen op dit termijn. Ik vond het ontzettend spannend. Vlak voor de narcose zijn er een paar hele lieve verpleegkundigen die mijn pad kruisen. Afzonderlijk van elkaar leven ze allemaal heel erg mee en vragen ze of we nog andere kinderen hebben. Liv komt hierbij uiteraard ter sprake, wat voor mijn emotie (over wat ik net heb meegemaakt en spanning voor wat komen gaat) op dat moment niet heel handig is. Dit heb ik achteraf wel teruggegeven om lering uit te trekken. Voor mij als patiënt was op dat moment de timing niet helemaal lekker, waarvoor alle begrip. Door een aantal "foutjes" in de overdracht was niet iedereen goed op de hoogte van de situatie.

"Ze wordt geboren in precies dezelfde houding als dat Liv het leven verliet."

Weer thuis

Het zit erop. We gaan naar huis als een gezin van 5. We hebben gewoon 3 kinderen. We kiezen na de bevalling direct voor de watermethode. We houden haar even vast en krijgen een momentje met elkaar. Hierna wordt ze meteen in een mooie schaal met water gelegd. Op deze manier blijft ze zo lang mogelijk "mooi" en kunnen we haar van alle kanten goed bekijken. Doordat het door de operatie inmiddels avond is, kiezen we ervoor om nog een nachtje te blijven. Op deze manier sluiten we de dag van begin tot einde af in het ziekenhuis en begint morgen ons nieuwe leven en nieuwe weg naar verwerking.

Eenmaal thuis zetten we Vivé direct op tafel en passen we onze herinneringenkast meteen aan. Vivé is op deze manier de hele week fysiek bij ons en kan ook Rev zijn tijd nemen in de verwerking. Hij is bang dat Vivé wordt meegenomen als er eventueel dieven binnenkomen en hij kijkt naar huis. Hij kan ook heel goed het verschil benoemen waarom hij het bij Liv zo eng vond. Er kwamen allemaal flitsen met herinneringen terug. Gek genoeg doet het overlijden van Vivé heel veel voor onze verwerking op verschillende vlakken. We hebben van het ziekenhuis een heel mooi A4 gekregen met een gedichtje en haar voet en handafdrukje. Het was spannend of het zou lukken, want het is super fragiel natuurlijk, maar ontzettend dankbaar. 

Onderdeel van ons

We hebben er bewust voor gekozen Vivé mee naar huis te nemen. Voor ons eigen afscheid die week als ook de verweking voor Rev. Het is tastbaar op deze manier. Ook is Liv gecremeerd met een mooi plekje in de kast en daar hoort Vivé voor ons bij. Je kunt er voor kiezen om vroeggeboren kindjes in het ziekenhuis te laten cremeren, dit gebeurd dacht ik eens in de paar (2-3) maanden met alles kindjes tegelijk. Je bent daar dan niet bij, maar kunt wel bij het uitstrooi moment zijn (op een aangewezen veld nabij het ziekenhuis). Alle kindjes worden daar tegelijkertijd uitgestrooid. Wij wilden dit dus thuis doen zodat ze ook thuis kon komen. Via België krijg je dan een gereduceerd tarief zolang het alleen om de oven gaat en er geen dienst bij gegeven wordt. De dag voor de crematie is Laurie van Little Big Memorie naar ons gekomen. 

Bas heeft Vivé zelf aangegeven bij de gemeente en ook tegelijkertijd haar overlijden doorgeven. Ze is bijgeschreven bij ons en ze hoort dus officieel bij ons gezin. Ik kan niet uitleggen hoeveel dit voor ons betekent. Ze is erbij, er wordt over haar gesproken en gefantaseerd.

Nog één laatste keer echt alles in mij opnemen.

Hoe nu verder?

Een veel gestelde vraag waar ik absoluut het antwoord niet op heb. Voor nu heb ik er ook voor gekozen om hier niet meer op in te gaan. Wat ik heb gemerkt is dat veel mensen het spannend vonden dat we voor een derde kindje gingen. Die spanning kon ik op dat moment niet gebruiken toen ik zelf in spanning zat. Die spanning kan ik ook nu niet gebruiken bij onze eigen afwegingen. Angst heeft ons nooit tegengehouden en zal dit ook nooit gaan doen. 

Het OF en HOE kan ik daarom verder niet meer bespreken. Het zijn onze afwegingen namelijk, die we zonder twijfel van anderen willen maken. De tijd mag de tijd zijn en met de tijd komen onze antwoorden. 

Op het moment dat ik deze blog afmaak zou Vivé hoogstwaarschijnlijk geboren worden via een keizersnede. Gepland, iets wat we na de geboorte van Rev al wisten. 30 september is de uitgerekende datum, die we dus met de planning niet zouden gaan halen. Die we dus ook helemaal nooit gehaald hebben. 

Met terugwerkende kracht heeft Vivé heel veel losgemaakt. Heel veel verdriet, verwerking en heling. Het kunnen openstellen voor kwetsbaarheid is iets waar ik haar voor altijd dankbaar voor ben!

Lieve Vivé, dankjewel dat je er was en altijd zult zijn.